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« Un parcours de résilience. Le travail et l'engagement face à l'épreuve. »Benjamin a été diagnostiqué d'une maladie neurodégénérative incurable à l'âge de 6 ans. Pendant 10 ans, il a fallu accepter, apprivoiser la résilience, rester debout. Le travail et l'engagement ont été au coeur de ce parcours. Aujourd'hui, Benjamin est décédé. Ce récit est le témoignage personnel de sa mère, Pascale Baussant. Elle revient sur ce cheminement et ce vécu, avec pudeur et lucidité.Tous les droits d'auteur seront versés à ELA, l'association européenne contre les leucodystrophies.